BE quer novas instalações para a Raríssimas na Maia

No dia 21 de Dezembro de 2018, a Concelhia da Maia do Bloco de Esquerda visitou o Centro Raríssimo da Maia, em Milheirós, e reuniu com a Direção da Delegação Norte da Associação Raríssimas.

Neste centro, são apoiadas dezenas de crianças em idade escolar, bem como jovens de outras faixas etárias, que padecem de doenças raras. Os profissionais que aqui trabalham, desenvolvem tanto terapias convencionais como não convencionais, dão apoio aos pais e encarregados de educação, e ocupam os tempos livres das crianças que os AEC's não são capazes de incluir nas suas atividades por falta de competências e meios.

A nível nacional, a Raríssimas divulga informação sobre doenças raras, promove a gestão integrada dos doentes, a diferenciação positiva no seu diagnóstico, tratamento, referenciação e acompanhamento, e faz formação de técnicos, monitores e auxiliares que trabalham diretamente com crianças deficientes nas escolas.

Como é sabido, o trabalho meritório que a Raríssimas pratica em Portugal, desde 2002, foi afetado recentemente com a polémica em torno das acusações de vários crimes que levaram ao afastamento da ex-presidente da Associação Paula Brito e Costa, o que contribuiu para uma acentuada quebra nos donativos particulares à instituição.

Apesar disso, o trabalho desenvolvido no Centro Raríssimo da Maia não foi afetado, dado que esta delegação dispõe de autonomia financeira.

Na última sessão ordinária da Assembleia Municipal, de 28 de fevereiro, o Grupo Municipal do Bloco de Esquerda levantou o problema da ausência de instalações adequadas e com caráter permanente, lançando um apelo à Câmara Municipal e às Juntas de Freguesia, alargado a outras entidades públicas e privadas, no sentido de procurar uma solução para as carências sentidas pela Associação.

Acreditamos que o papel desta instituição é singular e de grande utilidade para a comunidade. Por esse motivo, os poderes políticos devem procurar ajudar a Associação a ter todas as condições materiais e financeiras para continuar a apoiar estas crianças e jovens no nosso concelho.